悩ましいでしょう、と同感する

縁戚のおねえさんと、久しぶりに会った。

おねえさんは、あたしの片側顔面痙攣での
入院・手術のことを知っていて、
今さら感があるけれど~と退院祝いに、花束をくれた。
(ほんとにどうもありがとうございます:感涙)

おねえさんは、この片側顔面痙攣という症状のことを、
生まれて初めて知った、と言っていた。
そりゃそうだと思う。
あたし自身だって、わが身がこうなっていなかったら、
きっと知らない病名だったろうと思う。
なにせ、1万人に1人いるかどうかだしね。

と、思っておしゃべりをし始めたら、
意外な展開に。
おねえさんが通う、とあるお教室の先生(中年女性)が、
「たぶん、あなたと同じ症状だと思うの」と言い出した。

聞くと、その先生は最近お教室の開催が
間延びしているらしく。
不思議に感じた縁戚おねえさんが、
先生に「何かご事情でも?」と聞いてみたら、
答えが「実は、顔半分がものすごく痙攣しちゃって」だったという。

お教室を開催されているくらいだから、生徒さんがたくさん来る。
来るということは、会うということ。
だんだん顔半分の痙攣が酷くなって来ていて、
「もう何だか、人と会うことが気が滅入って来ちゃって」と言われたらしかった。
それでお教室を閉鎖しがちになったのだという。

「先生の話を聞いているとき、
もしかしたら○○ちゃん(←あたしのこと)と同じかな?って思ったの」
と、おねえさん。
だから、ちょっと症状の詳細を教えて、と言って来たのだった。

その先生は、すでに脳神経外科を受診しているようだった。
MRI撮影をしたりしたと聞いているみたいだったから。
でも。
その先生は、脳神経外科を受診しているにもかかわらず、
悩んでいるのだという。
なぜなら。
「死を覚悟しなきゃ駄目な手術らしいのよ。
痙攣を無くすために、死ぬかもなんて。
もう、怖くて怖くてとても決断出来ない…」と。

「でも、○○ちゃん、割と
くっそー!痙攣めーっ!
やっつけてやるー!って感じで決断したんだよね?って
先生の話を聞きながら思い出して。
先生にも、私の親戚で
手術した子、いますよって話はしたんだけどね。
すごく驚いてたけど。
もし何か質問でも受けたら、また聞いても良い?」
そう縁戚のおねえさんが言ったから、
もちろんどうぞどうぞ!と、あたしは答えておいた。

情報が無かったり、
知識も希薄だったりすると、本当に不安だろうと思う。
だって、本当に周囲によくある症状例じゃあないから。
おねえさんも、症状名を何度も聞き返していた。
「なんて病名だっけ?
カタガワ痙攣???」

おねえさん、正式にはヘンソク顔面痙攣というのです、と。
何度か真面目に答えたけど、たぶん覚えてないと思う(苦笑)

せっかくひとさまに、何かを教える・導くことが出来る人が、
顔半分が痙攣をするから、ということで、それを断念してしまう。
そんな残念なことって、ないと思う。
けど、顔がずっとピクピク痙攣をして、
まぶたがぎゅうぎゅう閉じてしまう様子は、
生徒さんたちも、そりゃ気になるだろうなあ、と推測する。
ひとによっては「先生、大丈夫ですか?」と聞くと思う。
体は悪くないのに、すごく痙攣する顔半分。

本当に、滅入る。。。

先生という立場で、大勢の生徒さんと接触のは、
本当にお辛いだろうと、思う。

でも。
きちんとした医師に出会えれば、
なんとかなるはず。
この片側顔面痙攣という症状は、
幸いなことに、
まぶたや顔の痙攣を放置していても命に別状はない。
だから、自分の納得出来る医師に会えるように、と、
何軒かの病院を、外来受診してみる時間はある。
だから、この症状のことをもっと知り、
<探す>ということを、とにかくまずしてみられては、と思う。
手術を選択するかどうかは、それからの、話として。

悩ましいでしょう、と思う。
悩ましいでしょう、と、心底同感する。
でも、医師に話を聞くだけでも、
ずいぶん得ることがあると思う。
人と会うことを避けて生きて行くことを選ぶ前に、
悩ましい中からも、何か一筋の光を感じられたらいいなあと思う。

お会いしたことの無い方だけど、
縁戚のおねえさんを通じて、少し知った方。

どうか、片側顔面痙攣に隠れ、引きこもられませんように、と
ただ静かに願っている。
あたしの、痙攣がこのまま未来永劫消滅したかどうかは、
もちろん分からない。
けれど、消滅を願い、手術に挑戦する気持ちを持てたことは、
確かにあたしの中の光だった。
そう思ってる。




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2017-07-28 : 片側顔面痙攣のこと : コメント : 6 :
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はじめまして
こんにちは。ブログ初めから拝見させていただきました。
私も片側顔面痙攣を発症して5年目に突入です。不定期にボトックスをやったり、痙攣以外にも更年期症状や肩こりもひどかったので、鍼治療に通ったりしています。最近は絶対にやるまいと思っていた脳の手術も考えたりします。術後の合併症で仕事ができなくなったらどうしよう、まだ家のローンもあるのにとか、あとになってやらなきゃ良かったという可能性もゼロではないし、などと不安は尽きません。2回も手術された勇気はスゴイと思いました。
手術の後についてお尋ねしてもよろしいでしょうか?
入院期間は2週間ぐらいですが、順調にいったとして、仕事(重労働ではありません。たいはんは座ってできる内容です)はすぐに再開できるものでしょうか?また、術後すぐは頭痛や吐き気がひどいですか?
時節柄、ご自愛下さいね。
2017-07-28 17:46 : ゴンちゃん URL : 編集
Re: 私の体験談でよろしければ
ゴンちゃん様、

お立ち寄り下さり、有難うございます。

そして、お尋ねの件に私の体験でよろしければ、
お返事致します。

> 入院期間は2週間ぐらいですが、順調にいったとして、
仕事はすぐに再開できるものでしょうか?

はい。
お仕事内容によりましょうが、
相当に肉体を駆使するお仕事でない限り、
退院後程なくの職場復帰は、当人次第で可能だろうと思います。

実際、退院後、会社の都合や、仕事の段取り等により
速攻!社会復帰なさる方もおられるようです。
職場復帰までの、自宅療養期間は、
あくまで個人の都合や体調次第ではないか、と思います。
今回再手術をした私は、術後顔面麻痺が出てしまったので、
気持ちを落ち着けるためにもと、長めの休養を取りました。
このように、個人次第だと思います。
医師が、丁寧に指導してくれると思いますので、
ご相談なさってみては。
的確なご助言頂けると思います。


>また、術後すぐは頭痛や吐き気がひどいですか?

頭痛や吐き気に関しましても、同様です。
個人の体調によるものと思います。

私個人の場合ですが、1度目の術後すぐのときは、
猛烈な吐き気と酷いめまいで、数日間大変でした。
頭痛は、純粋に頭が痛いのか、それとも
傷口が痛むのか曖昧な感じでしたが、
頭痛薬は何度か、日をまたいで飲んだように記憶しています。
ただそれらも日にち薬で、
安静にしているうちに3日も経つと、
穏やかにいろんな体調不良の大変が、終息して行きました。

2度目の再手術のときは、不思議なことに、吐き気もめまいも、
ただの1度もありませんでした。
自分でも驚きながら過ごしました。
もちろん、術後すぐ!の集中治療室で過ごした1日間は、
めまいと吐き気は酷く四苦しましたが。(それはもう心底疲労しました)
それでもその終息が速やかで、
とにかく不思議なまでに、2度目の再手術では、
術後すべて、楽に過ごせました。
ただし、このことを担当医師や看護師さん等にお話したら、
「すべてその患者さん次第によりますねえー」とのことでした。

手術後、まっっったく何も不都合なく、
ごはんもぱくぱく完食、歩行もスタスタ!☆の方もいれば
(これはスッゴイことだと思いますが!)
何日もめまいや嘔吐に苦しまれる方もおられるそうです。
同じ手術をしているのに、本当に不思議なことだなあと思います。

ゴンちゃん様にとって、すべてのことが
より良きことになられますように。
同じ片側顔面痙攣で苦しんだ者として、
本当にそう、お祈り申し上げます。
2017-07-28 23:54 : lou.c URL : 編集
ありがとうございました
早々に返信していただいてありがとうございます。2度目の手術のほうが癒着もあったり難しかったでしょうに、全てが順調な回復だったとは不思議なものなんですね!貴重な体験を教えていただき、手術について前向きに考えられました。これからも相談させていただければ幸いです。ありがとうございました!
2017-07-29 11:42 : ゴンちゃん URL : 編集
こんばんは。顔面痙攣のブログ少し書いたのですがFCブログが慣れなくて慣れているアメブロで書いています。まゆ♪のみずいろブログです。
もし良かったら読んでみてくださいね!!
2017-07-29 18:46 : まゆ URL : 編集
Re: 拝見しますね
まゆ様、

お立ち寄り下さり有難うございます。
そしてご自身のブログのご案内も、有難うございます。
また伺い、拝見します。

有難うございました。
2017-07-29 20:32 : lou.c URL : 編集
Re: 熟考なさって下さいね
ゴンちゃん様、

お立ち寄り下さり有難うございます。

個人的な体験の補足ですが、
はい、仰る通り、2度目ということで、癒着が大変だったそうでした。
なので、再手術は8時間程かっていました(大汗)

また、顔面麻痺も出ましたし、視界が何となく不安定で
見え方に若干違和感、がなかなか抜け切れませんでした。
そういう1度目とは異なる術後の心配事が、ありました。
ただ、先のお返事にも書きましたが、
めまいや吐き気、嘔吐、頭痛などは、ほとんど皆無でした。
本当に不思議なものだなあ、と思った2度目の再手術だったのでした。

この片側顔面痙攣は、命に別状がない症状です。
なので、医師側から積極的に手術等を提案されたは、
ないと思います。
患者側の希望で、手術です。
でも、手術以外に<根治治療>は望めません。
鍼で治った方とか、投薬で軽減出来たという方も
おられるようですが、
私の出会った医師達からは、手術以外に根治無し、と
説明を受けています。
そして。
きちんとした脳外科医なら、
かなりの高いパーセンテージで手術により
完治して下さる、と私は信じています。


ただ、どうしても残る<残念>もあります。
私のことも、大きな意味で、コレです。
でも、手術の持つこの<残念>。
これはどうにも抗えないもののようです。
それはこの片側顔面痙攣の手術に限った話ではなく。
これをどこまで自分の中で受け入れることが出来るか。
その辺りも含めて、どうぞゴンちゃん様ご自身、
十分お考えになられますように。

ゴンちゃん様ご自身にとって、
本当に良い方向が見つかりますように。
お祈りしております。

2度の開頭手術体験者として、
ご質問等お預かりしましたら、私個人の話になりますが、を
ご了解して頂けましたら、お答え申し上げます。

どうぞお大事になさって下さいね☆
2017-07-29 21:00 : lou.c URL : 編集
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プロフィール

lou.c

Author:lou.c
2013年10月、片側顔面痙攣で開頭手術を受けました。煩わしかった痙攣から解放された☆と思いきや、術後約1年数ヵ月後、また魔の痙攣が始まりました…
この症状について、さらには病というモノなどについて、さらにさらにはいろいろよしなにごとを書き綴りたいと思います。

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