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再手術で学んだことなど。

片側顔面痙攣の再手術をした。

このことの私・日記的なものを文字にしよう。
と、思っているけど、
まずは、と。
まずは、今回の再手術で
あたしが知ったことを、覚えている間にまとめようと思う。

尚、これらの内容は、
あたしを執刀してくれた医師による見解であることと、
あたし個人的見解であることを、ここに明記しておく。



今回の再手術で、
あたしが一番〝納得〟というか〝驚愕〟したこと。
それはズバリ。
この憎たらしい片側顔面痙攣を、
<発症しやすい人>という原因が、
最近少しずつ明らかになって来ている、ということだった。

片側顔面痙攣の症状を発症した患者の、
頭部を研究している医師によると、
頭蓋骨の下方のとある骨の大きさが、
発症していない人と比べると小さいのだという。

骨の部位名は失念してしまったが、
分かりやすくいうと、首の真上あたり。
医師はもっと簡易に「頭蓋骨の受け皿みたいな場所」と言っていた。
世に言う、頭の形が絶壁、というものとはぜんぜん異なる。

「それは単に後頭部がぺったんこに見えるというだけ。
片側顔面痙攣を発症しやすいのではないか、という患者さんの
頭の形は、それとは違います。
頭蓋骨の受け皿のような部位が、普通より小さい、というか、狭い。
これが最近の研究している医師より、指摘され始めています」

なんか。。。
絶句してしまった。

本当に自分ではどうにも出来ない、
持って生まれた<さだめ>だったんだな。
そう、改めて強く、思い知った。

「例えとしてどうかなーとも思いますが」と、執刀医。

「例えばね。
同じ3LDKの間取りでも、すごく広いなあと感じる間取りと、
設計によって、
何だかギュウギュウしてて狭いなあって間取り、あるでしょう?
その狭い間取りに、物を入れたらますますギュウギュウするでしょう?
狭いなあというところに、ギュウギュウ詰めだから、
物同士が、つい接触してしまう。
そういう感じ、とでもいいますか」

「さらには、
もともとから、血管と様々な神経との間が狭い方とか、
隙間というか、
フィールドがもともとから狭い患者さんとか、おられます。
なので、
開頭して実際頭の中を見て、
どうにも完全に引き離せない、という方も、
残念ですが、おられるのが現実です」

なるほど。。。
先生。
イメージとして本当によく理解出来ました、と。
そしてこれは、イメージだけではない。
現実なのだろう。
たぶん、あたしのその頭蓋骨の部位は、
家族の誰よりも、
片側顔面痙攣を発症していない大半の
世の中の人々よりも、
たぶん、小さいサイズなんだろう。
こればかりはもう、逃れようのない現実なんだろう。

医師は『だから』という接続詞は使わなかったけれど、
「片側顔面痙攣を1度発症した方が、再発、ということは、
なぜか不思議に、おうおうにして、あるのです」と言った。
先生。
不思議でも何んでもないですよね。
頭蓋骨のとある部位が、だって、小さいんだもの。
そもそもの発症のリスク自体が、高いんだもの。。。

恐ろしいことを、考える。
だったら、左側も…???
この先将来において、あたしの左側も発症するかも???

・・・。

こんな負のイメージは、持たないで、おこう。
今はただ、冷静に、この今を受け止めるように、する。

それから。
シンプルにそう言って来ていた片側顔面痙攣の【再発】
あたしの場合、1度目の大失敗の手術後、
たちまちに【再発】していた、と言って来たけど、
医師によると、正しくは≪未治癒≫というのだと。
あたしの場合、手術によっての処置が未処置だった。
なので、治っていないから≪未治癒≫
なるほど。
とっても、納得。
だから。
≪未治癒≫なのだから【再発】とは言わない。
とにかく、1度目の手術ではあたしは≪未治癒≫なのだった。

【再発】の定義も難しいと、知った。

医師は「1年程経て、処置を施した箇所が
また何らかの事情で接触してしまっていたなら、
再発と呼べるかもしれません。
が、
その箇所はきちんと処置がなされた状態で、
また痙攣が起きたとしますと、
考えられることは、
他の違う血管等が触れて、症状が出ている。
こういう事情が一番、考えられる事態です。
なので、正確に言うなら、それは【再発】ではないのです」

なるほど。
これも、ものすごく、納得。
【再発】の中身も、深い。

では、先生質問です。
処置をきちんと施した部位がまた
神経と触れてしまった、と分かったとします。
これはどうして、そうなったのでしょうか。

医師・談。

「顔面神経等から引き離した原因血管が、
一般的な血管の太さよりも、太い方っているんです。
のびのびしていた元の場所から、
ぎゅーっと無理矢理引き離したものだから、
元の場所へ戻ろうとするチカラも、そういう血管は、強いのです」

先生。
もう、いちいち、納得です。。。
つまりはもうとにもかくにも、
自分ではどうにも出来ない世界の話だという、こと。


ただ、幸いなことというか。
医師から、聞いた幸いだと思ったことには。
あたしの血管の太さは「いたって普通です」で、
あたしの脳内のフィールドの広さも
「素直な広さがあって、処置しやすい脳内であった、と言えます」
そして、こうも。
「見れば分かる典型的な片側顔面痙攣の、状態というものでした」と。

だから、あたしの不幸はやっぱり、
1度目の病院と医者選びでの大失敗、ということだった。
最初から、この病院で、この医師団で手術をして貰っていたら、
こんな辛く苦しい年月を過ごさずに済んだんだ!!!(怒号)

1度目の執刀医は、手術後の説明で、
あたしにも、家族にもこう言っていた。
「顔面神経に原因血管がらせん状に絡まっていて、
大変込み入った状態でした。
引き離す処置も、絡んでいた分、狭く大変難しいものでした」と。

このことは、家族もよくよく記憶していたので、
今回の執刀医にも、苦情を陳情するような思いで、伝えた。
あたしと家族の持つ、どこにもやり場のないいわば、恨み節だった。
だって、あまりにも何もかも、説明が真逆過ぎるんだもの!!!(呆然)

今回の医師はたいへん立派でスマートな医者だったから、
そういう恨み話には、乗ってくれなかった(当然?)
ただただ穏やかに、
前回の手術のことは、他医院でのことであることと、
その手術に立ち会っていないから、何とも言えない。
そう、繰り返していた。
ごめんなさいね、先生。
ちょっと、言いたかったの。
割り切ることの出来ない、忘れ切れない、愚痴たちなのよ。。。
(もう何度言っても、しょうがないことなんだけど…嗚呼・切ない…)


「この片側顔面痙攣は、子どもさんは発症しないのです」と医師。
やはり、動脈硬化が大きく機縁しているらしかった。

加齢は逆らえない。
いや。
加齢逆らえないし、
あたしの受け皿的部位の頭蓋骨のサイズも、逆らうことが出来ない。
1万人に1人、いるかどうかの、この片側顔面痙攣。
その発症は、あたしそのものだったんだな。
そう、思う。
そう、改めて、深く、知った。



再手術の入院のことは、
追って日記的に書いてゆくつもり。
と。
何度もこう言っているけど、
作業をし始めてみて、分かった。
気持ちがまだ少し、落ち着いていないから、
克明に思い出すことが、ちょっと、息苦しい。

煩わしかったこのあしかけ9年間と、
再手術までの3年半程の、煩悶と苦悶が、まだ息苦しい。
ゆるゆると呼吸が出来るように、きっと、なるはず。
そういうときが来たら、しゅるっと、書く。
全部、あたしの身の上に起きた、全部を、書く。
そんな感じで、ゆこうと思う。

あたしの今回の執刀医は、
個人的な手応えだけれども、と言っていたのが、
「この片側顔面痙攣を最初に発症してから、7年。
この辺りが、順調に治すことが可能な年月、という気がしています」と言っていた。

「長年に渡って、雨水だのに、
1滴ずつでも、地面に落ちていると、大きく深く穴が掘れるでしょう。
血管もそれと同じなのです。
長くずっと当たり合っていると、深く傷付け合いもするし、
深く凹みなども生じます。
だから、7年以内くらいが、手術の決意は重要かもしれない。
そう思っています」

あたしの、幸いは、まだあるとしたら、これもそうだと思う。
最初の発症から9年間、経ってしまっているけど、
医師は「間に合いました」と言ってくれた。
「ずいぶん悩まれたと思いますが、
思い切られて、良い決断だったと思います」と言ってくれた。

先生と出会えたことも、あたしの、幸い。


前回の大失敗手術の施術では、
あたしの首筋の筋肉組織を、問題部位に挟みこんで来た。
そのせいで、今回の再手術は長引いた。
そのせいで、血管と神経がべっとり激しい癒着を起こしていて、
それを切り離す緻密な作業をして貰わねばならなかった。
そのせいで、1度目だったなら無用であったはずの、
顔面神経にも多大な傷がついてしまい、
あたしは術後、若干の、顔面麻痺が出ている。
(脳挫傷まである!もーああ恨みは募る!!!)
麻痺としては、たいへん軽度らしいけど。

状態は、右目まぶたの開閉が、左に比べて弱いこと。
右側の口元の締りが、左に比べて弱いこと。
つまり、右側顔面の筋力が弱い。
そういう状態になっている。
(だからか、視界の見え方もちょっとだけ、違和感がある)

口角が上がりにくい。
歯磨きすると、右側から数滴、水滴が落ちちゃう。
お風呂でシャンプーするときに、
右目を注意していないと、ごく微量に水が入ってしまう。
こんな具合。

ただ、これらは、まったくもって、医師らは気にしなかった。
「想定内です」と、まったく。
むしろ「正直に言うと、
癒着が酷かったので、傷も付いているから、
術後の麻痺は、もっともっと深刻に出るかもと思っていました」と。
あたしより以上に酷い麻痺が出る人は、
ときにまぶたが下りない、開いたままになるらしかった。
それでも、ときが経てば、大概の人は治るらしい。
「治る速度は人それぞれです。
3ヶ月かかる人もいれば、4ヶ月かかる人も。
でも、神経の傷が治まっていけば、終息すると思いますから」

落ち着いてゆきましょう。
焦らずにゆきましょう。


今回、再手術をして、
あの憎い憎い、ただただ憎悪しかない痙攣が、治まった。
四六時中鳴っていた耳鳴りも、治まった。
幸運なことに、今のところ。
今のところ、と言ってしまうのが、9年間の苦しみゆえ(苦笑)
軽度に残されたこの顔面麻痺は、
あれらの辛さに比べりゃそんなもの!、という感じ。
微妙に怖くはあるけれど(←弱虫だもんで)
でも、医師等を信じて!☆


入院中、
抗生剤の投薬(錠剤)に点滴から切り替わったとき、
胃腸の不調にたちまち悩んだ。
(泣く泣く点滴に戻して貰った:涙)
そのとき、内臓はぐるんぐるんしているのに、
「ああチョコレートパフェが食べたいなあ」
そう思っていた。

自宅療養中の今、
歩いていける近所に、洒落たカフェなんか1軒もないから、
古く、ひなびた喫茶店へ行った。
初めて入ったその店で有った、
バナナサンデーなるものを注文した。
生クリームは偽物のホイップで、ちっとも美味しくはなかった。
けど、別の意味で、美味しかった。
15日間の切ない入院中で、食べたかったものだったから。

入院中の自分自身を思い出しながら、食べた。
美味しくない・美味しかった。




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2017-06-06 : 片側顔面痙攣のこと : コメント : 2 :
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Re: お互い頑張りましょう!
鍵コメント様、

お立ち寄り下さり、有難うございます。

込み入ったお話ですので、
頂戴していますメールの方へご連絡差し上げます。

この片側顔面痙攣での再手術ブログは
あまり見かけないと思います。
お役に立てることが少しでも有ればと思います。
同じ症状で長年苦労をし、
そして再手術について煩悶する、仲間という気持ちです。
慎重に、今度こそ!という思いで、
お互い頑張りましょう!
2017-06-06 22:42 : lou.c URL : 編集
Re: 鍵コメント様へ
鍵コメント様、

お立ち寄り下さり有難うございます。
メールにてお返事申し上げます。
どうぞお大事になさって下さいね!
2017-06-10 16:04 : lou.c URL : 編集
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プロフィール

lou.c

Author:lou.c
2013年10月、片側顔面痙攣で開頭手術を受けました。煩わしかった痙攣から解放された☆と思いきや、術後約1年数ヵ月後、また魔の痙攣が始まりました…
この症状について、さらには病というモノなどについて、さらにさらにはいろいろよしなにごとを書き綴りたいと思います。

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