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片側顔面痙攣と世の情報。

ときどき、本当に退屈しのぎみたいにして、
ネットで検索をしてみる。

<片側顔面痙攣 再発>
<片側顔面痙攣 再手術>
<片側顔面痙攣 ブログ>


これだけ世の中の情報が、
ネットの中で、日々刻々と、世界中から
さまざま取り扱われているというのに、
片側顔面痙攣での情報は、数年前から止まったまま。
更新もなく、書かれたっぱなしの、まま。

なんでかなあ?

1万人に1人弱、という発症率と言われた症状だけど、
もうちょっと新規参入情報あってもいい気がするんだけど。

開頭手術の内容も、40年以上
画期的に変わった感じもなさそうだし。
血管と触れている神経との間に、小さく何か挟むか、
少しだけ引き離すかだの、手術方法。
触れてさえいなけりゃ、痙攣は出ない分けだから、
それはそれでいいんだけど、
でも、もっとこう。なんていうか。
ぜんぜんうまく言えないけども。
さすが2017年!進化したな!みたいな。
宇宙に向かって、エレベーターでも作り上げようかというような
時代なんだから。
なにかこう、ちょちょいのパみたいに手術。
出来ないもんなのかなあ。

デジカメで撮って来た写真の数々を、
ちょっと整理したとき、見た、昔のあたし。
若かったなあという、回顧的懐かしさよりも、
<片側顔面痙攣・発症前>と
<片側顔面痙攣・発症後>にのみ、分かれて
写真群を見つめている自分がいる。

最近めっきり、写真なんて、写ってない。

最新情報っても、何にも変わんないのかな。
世の中は動いてるみたいなのにな。




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2017-01-13 : 片側顔面痙攣のこと : コメント : 5 :
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No title
こんにちは、来月で顔面痙攣の手術して一年になる者です。はい、まだ毎日痙攣に悩まされていて、そのうちおさまる、と治らないう1割弱に入ったのかな、と気持ちがいったり来たり、心まで病みそうです。手術前は手術さえすれば治ると思っていたので、今のほうが辛いです。家族も主治医も私の気持ちわからないでしょうね…気にするなばっかり言われてますからね…。愚痴ってしまってすみません。同じ病気の知り合いもいないし、話しわかりあえる人もいませんで。。またお邪魔させてくださいね。
2017-01-16 18:58 : さとちゃん URL : 編集
Re: お立ち寄り下さりありがとうございます
Re: お立ち寄り下さりありがとうございます
さとちゃん様、

お立ち寄り下さりありがとうございます。

開頭手術で、完治を目指していたところで、痙攣が治まり切らない…
本当に悲しい思いでいっぱいになりますよね…(涙)
でも、さとちゃん様は、まだ術後1年でらっしゃる。
私の執刀医の脳外科医は「2年間は経過観察で」と再三言っていました。
痙攣が出たり消えたりを繰り返す人もいるので、と。

残念ながら私は1年と3ヶ月で、きっぱり<再発>をしました。
出たり消えたり、ではなく、きっぱり<再発>を実感しました。
何といいますか。
無念さと辛さで、再発の体感のショックよりも、
数日、ぼーっとして過ごしてしまいました。
世界がかすんで見えたというか。本当に、ぼーっと。

この痙攣が治まらないという、どうしようも出来ない感情は、
さとちゃん様のご家族やお友達のどなたよりも、
私が断然、理解出来ると思います。

気持ちも、浮き沈みがありませんか。
私は、まあもうしょうがない、と割とあきらめて
ふつうに過ごすことが出来る時間もあるのですが、
ガッカリした気持ちが強く出るときは、全然ダメ。
落ち込んで凹んで、ひとりでヘトヘトになってしまいます。
気にしないで済むような痙攣なら、
そもそも開頭手術なんていう域まで、挑みませんよね。。。

さとちゃん様、
世の中には、たった数人でも、
同じような気持ちで凹んでいるヤツがいる。
そう思って頂きたい。
それが私です(苦笑)

でも、再度申し上げますが、
さとちゃん様は、まだ2年過ぎていらっしゃいません。
どうかお気持ちを穏やかに、お過ごしになって下さい。
ある朝に、しれっと痙攣が治まってらっしゃるかもしれません。
そうでなくても、少しでも痙攣が少なくなるかもしれません。
小さな希望でもお持ちであること、それは素敵なことです!☆

お気持ちがどんよりなさってなさって、お辛いときは、
「ああ同じようなのがひとりいたよな」と、
思い出して頂いて。
私もどーおんと、凹んでいますが、きっと(苦笑)
愚痴のはけ口にどうぞまた、
お気が向かれましたらお立ち寄り下さい☆

お大事になさって下さいね。
2017-01-17 01:37 : lou.c URL : 編集
Re: お立ち寄り下さりありがとうございます
鍵コメント様、

お立ち寄り下さり、ありがとうございます!

同じ片側顔面痙攣の症状に、悩ましく思っておられるのですね。
でも。
貴女様は、術後まだ日が私より、断然浅いご様子。
手術でのスカッと完治、にまだ到達されていないだけかもしれません。
私の執刀医であった脳外科医師は、
何度も「2年間は経過観察で」と言っていました。
痙攣が出たりとまったりを繰り返して、
結果、収束して行く患者さんもいると。
どうかそれを期待して。
希望の光は、まだ消えてらっしゃらないと思います!☆

私は、この片側顔面痙攣の症状には、
向き合っているというより<諦めている>感じでしょうか。
もうどうしようもなくて<引き受けた>といも言えましょう。
こんなゴミみたい症状、宇宙の果てへ捨て去りたいですよね(涙)

この痙攣の辛さ、煩わしさは、
本当に同じ症状を持つ者でないと、分からないだろうなあと思います。
私は最近、もうすごく痙攣する右目が、
ぎゅうぎゅう閉じるようになりました(涙)
手術前より悪化してる???
でも、再手術をしても完治する保障はゼロ。
あれをまた体験するのか…
でも、まだ私もおばさんなりに(苦笑)人生は続く。
うーん。。。悩ましい限りです。

最近では、妄想が炸裂していて、
「ブラックジャックなら、絶対に治してくれるのになあ」
なんて思ったりしています。
現実逃避だけが、私に完全な自由をくれます(苦笑)
お金を積めば、必ずこの片側顔面痙攣を治してくれるお医者が、
もしもこの世界のどこかにいるのなら、
本気で探したいと思うくらいです。
お金はどうにかしてみせる!なんて(苦笑)

そんな妄想を羽ばたかせながら、
このお返事ももちろん、痙攣しながら書いております。
笑えませんよねえ(涙)

でも。
お気が向かれましたら、またどうぞお立ち寄り下さい。
お互い様で、ぶうぶう愚痴愚痴コボしましょう!☆
痙攣軽減には何の足しにもなりませんが、
気持ちのストレス軽減には、
少しくらい、ご利用頂けましたら幸いです☆
2017-01-23 20:56 : lou.c URL : 編集
Re: 暖かいお言葉、ありがとうございます。
鍵コメント様、

お立ち寄り下さり、ありがとうございます☆

そして、痙攣の煩わしいお気持ちが少しでも
私のこのへっぽこブログででも、気休めになればと、
本当に思います。

私は最近、人と話すとき、
ちょっと体をずらして、
顔が真正面にならないように、気を回したりしています。
痙攣がものすごく出てしまうときなど、なおさらです。
子供のころ、両親から
「ひととお話するときは、ちゃんと目を見て
お話するように」と、
強く教育されて来て、そりゃそうだよと思って生きて来て、
四十路を越えてから、そこから脱落です。
何だか両親と、おひさまに申し訳ない気がしています(涙笑)
それでも、どうにか地味に都合、乗り越えて暮らしています。
そんな片側顔面痙攣の症状キャリアがいると、
かつ、完治を目指して開頭手術まで挑んだのに
再発しているのが、いるのだ、と。
どうかお辛いときには、思い出して頂きたいなあと。
あのブログのやつも何とか今頃、やってるんだろうな、
なんて風にどうか。
鍵コメント様だけではないですから☆

再手術を挑んでみるか。
このままだるぅんと、ときおり絶望的に落ち込むことを
受け入れながら、気持ちを乗り越えて、
開き直って痙攣を受け入れて暮らしてゆくか。
あれこれ日々うじうじ、ゴソゴソ
ブログに書き散らかしてゆくと思います。
これからも、こちらこそ宜しくお付き合い頂けましたら
ヨロコビです。

またお気が向かれましたら、お立ち寄り下さい☆!
2017-01-24 23:28 : lou.c URL : 編集
Re: どうかお気持ちをしっかり
鍵コメント様、

初めまして。
お立ち寄り下さり有難うございます。

この症状は、不幸中の幸いで、
命にまでは別状がないものです。
なので、落ち込む気持ちを抱えながらでも、
どうか前向きに。
お気持ちをしっかり。
まだまだ本当にまだまだお若い鍵コメント様。
片側顔面痙攣にだけ囚われて、日々お暮らしになることは、
ものすごく悲しく辛いですし、もったいない。。。

前向き、という言葉は、ちょっと強制的な気配を
私は感じてしまうので、あまり好みではありません。
でも、中身としては、大事なことだと思うのです。
だから私はいつも<ちょっと斜め前向き>です。
へっぴり腰でいつもフラフラなのですが、
痙攣には、何となく「負けたくない!」という気があるので、
涙目ながらも<ちょっと斜め前向き>で、
日々私なりに頑張っています。

押し付けるつもりはありません。
けれども、本当に、痙攣にだけ囚われて暮らすことは、
心底残念なことだと思うので。
どうか痙攣に、人生の全部を奪われないでと、
同じ症状体験者として、声援を送りたいです。
どうか、お気持ちをしっかり!と。
2017-09-14 02:17 : lou.c URL : 編集
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プロフィール

lou.c

Author:lou.c
2013年10月、片側顔面痙攣で開頭手術を受けました。煩わしかった痙攣から解放された☆と思いきや、術後約1年数ヵ月後、また魔の痙攣が始まりました…
この症状について、さらには病というモノなどについて、さらにさらにはいろいろよしなにごとを書き綴りたいと思います。

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