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症状と向き合うこと。

半年振りくらいに、縁戚のおねえさんに会った。

おこたに入って、真正面。
やあやあどもどもなどと、5分程おしゃべりをしたのち、
おもむろにおねえさんが、言った。
「右目、どうしたの?」

ああねえ。
やっぱりねえ。
あたしの右目の辺りばかり、見てるなあと思ってた。
片側顔面痙攣の、引き攣りが、強く出てたから、
率直に、そりゃあ「どうしちゃったの?」と出る人は出るだろうな。

おねえさんは続けて「ものもらいでも出来てるの?」と言った。
痙攣で右目がギュウギュウしてたから、
まぶたが腫れて、上から被さってるみたいに見えたんだと思う。
なるほど、と。
ものもらいか。
そう指摘されたら、何だか妙に、内心納得したりした。

ほかに親戚もいたから、
いえいえこれは片側顔面痙攣と言ってですねえ、
病気ではなくて、症状なんですけれどもね。
脳内神経が血管に触れていて、
そのせいでこのように痙攣が起きてですねえ。
などと、説明タラタラするつもりも、状況でもなかった。
だからさくっと、
「疲れたときとか、こんな風に痙攣するんですよお」と
答えておいた。
それを聞くでもなく耳にしていた親戚たちは、
ああね、そういうことあるよねえ、うんうん~で、
あたしのその話題は、つるり。終わった。

でもあたしの気持ちは、ちょっとだけ、動揺していた。
ひとの顔みて、顔面に痙攣が強く見えたら、
そりゃ誰だって気になるよなあ、とか。
真正面に座ったら、やっぱりバレるもんなんだなあとか。

バレる。

症状が、バレる。

自分でそう思いながら、でも
「バレるって何だよ、バレるって」とも思った。
悪いことした訳でも無いのに、バレるって何だよって。

<病気>というものは、ものすごくマイナスイメージがある。
負の印象がすごく、強い。

たとえば、会社でしょっちゅう風邪を引く人がいるけど、
そういう人って、影で悪口言われたりしてる。
自己管理が甘いとか。
まあそう言われたら、確かにそうかもしれないって人も
いる。
夜更かしばかりの不摂生してそうだとか、
いつも吃驚するほど薄着とか(苦笑)
でも、もともと体調が繊細な人だっていると思うんだけど。
とにかく、体調不良ってのは、負の大代表。
社会はだいたいにおいて、
すこぶる健康体で、いつだってはつらつとした人が、一番良いのだ。

という意識が、あたしにもあるから何だよね。
ため息が出ちゃうのも、
こうして症状について逡巡しちゃうのも。

開頭手術を、再手術して、
”完全なる健康な人”っぽく、なるのが、いいのかな。
なんて、ふっと思ったりした。
いらぬ様々なストレスから開放されるのは、違いない。
手術は、この片側顔面痙攣では、完治への道のりだ。
でも。
でもあたしは、それを求めて手術したのに、再発してる。
2度目の手術で、完全完治出来る保障は、どこにもない。
それでも手術するのか。
手術、あれ、ほんとうに壮絶に、辛かったんだよねえ。。。
今度こそってので、絶対の絶対に治るんならいいけど。。。

<症状>が出ると、人前だと、結構ヤになる。
「ピクピクしてるけど、大丈夫?」とか言われると、
ますますヤになる。
でも、その”ヤになる”ヤは何か、と考えると、
「健康そのものでない自分のカラダがヤ」なんだなと思う。
人様にこれこれこうなんです、と体調不良である
<症状>を持っていることを、言うのがヤなんだと思う。
って。
あたしもやっぱり、健全でないことには、
負の印象を持ってんだなあと、知る。
なんで、健康でなければ、ひとにエクスキューズしたくなるのか。
それこそが、やっぱり、負の印象があるせいだ。

あたしには、人前で、
右目が痙攣しまくっているとき、卑屈になってる。
卑屈にならないで、どうにか、いられないかなあ。
「顔、痙攣してるけど、どうしたの?!」と聞かれたら。
あるいはもっと。
じーーーっと、顔面を見つめる人がいたら。
「ああこれね。
痙攣してるでしょう。
もーヤなんですけどねー
片側顔面痙攣っていう症状なんですよー
もーねーヤでしょー」
なんて。どんな場所でも。
誰にでも。
さらーっと言えるようなあたしになりたい。

難問。

ああーなあんにもなかった
数年前に戻りたい。

って、これ。
一番ダメなやつ。
もう。
ヤ。

症状と向き合うってのは、
ほんと。
しんどくって辛くって。
ヤ。



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2017-01-08 : 片側顔面痙攣のこと : コメント : 2 :
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非公開コメント

No title
以前にもコメントさせていただいたものです。
手術したものの再発して、今順調に痙攣が続いています(ノ_-。)

再手術私も考えますが「それでもダメだったら」と思うと踏み切れないですよね。
「もうこの顔でいいや」という諦めもあります。

知り合いに会う時はまだいいんですが、はじめての人と会う時は痙攣の説明をするのが面倒で。

先日一番嫌な場面に合ってしまいました。
観光地で「写真撮ってください」とカメラを渡されたんですが、異様に痙攣が出てしまって、片目ウィンクをしているような状態で「いいですかー笑って~」なんてことに。
そのまま「ありがとうございます~」なんて去っていきましたが、絶対に「何?あれ?」と思ったろうな。なんて。

愚痴になってしまいました。すみません。
痙攣はもう諦めているので自分では吹っ切れているつもりなんですが、いろいろあると凹んじゃいます。
2017-01-10 17:13 : mono URL : 編集
Re: お立ち寄り下さりありがとうございます
mono様、

お立ち寄り下さりありがとうございます。

再手術に関しては、本当に難問ですよね。
私のかつての執刀医は、再手術は1度目より難しいと言われました。
いろんな意味を込めていただろうなと、想像していますが。
も他府県の大規模病院のHP等見ると、
再手術を積極的に引き受けるところもあるようですし。
分からないですよね、手術の結果の行方なんて。誰にも。
まだ人生あると思うので(笑)
あきらめきってしまうことにも、
それはそれでちょっと残念な思いもありますし。
ああもう本当に、面倒くさいですよね(苦笑)
こう逡巡すること自体が、もうもう面倒くさいですーっ!

知らない人との対面は、
本当にストレスですよね。
何にも気にもしてないのに、と思っていますが、
でも、痙攣しまくるということは、
「精神的には、気にしてるんだなあ!
過敏に反応してるんだなあ!」
なんて、妙に感心?してしまいます。
分からないものですね、気持ちの奥底は(苦笑)

ですから、
> 痙攣はもう諦めているので自分では吹っ切れているつもりなんですが、
 いろいろあると凹んじゃいます。
は、当然のことですよね。分かります分かりますようー
きっと、世界中の誰よりも、mono様のお気持ちが、
私は分かる!そう断言いたします。
だって。
だって、同じ症状や状況なんですものー!☆
(↑☆マーク付けちゃいます:苦笑)

1万人に1人弱という発症率の、
この片側顔面痙攣。
さらには、手術で完治80~90%という中での再発。
がっかりするという言葉だけでは、
まかないきれない気持ちですよねえ。
でもこれ自分の人生。
はあ…
私もコメントありがとうございますお返事で、
同じく愚痴っております。これまでもご同様(苦笑)

またどうぞお気が向かれましたらお立ち寄り下さい。
私は、滅多といないmono様とお揃い症状キャリア、だと思いますので(涙)
お言葉をお寄せ頂いた、私の方も、
ひとりじゃないのだわあと、支えを頂戴した気持ちです。

心穏やかに過ごしたいですよね。
2017-01-11 02:41 : lou.c URL : 編集
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プロフィール

lou.c

Author:lou.c
2013年10月、片側顔面痙攣で開頭手術を受けました。煩わしかった痙攣から解放された☆と思いきや、術後約1年数ヵ月後、また魔の痙攣が始まりました…
この症状について、さらには病というモノなどについて、さらにさらにはいろいろよしなにごとを書き綴りたいと思います。

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