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片側顔面痙攣術後・絶対的に理解できる

先日、歌手&プロデューサーのつんく氏の
声帯摘出手術を見たときは、本当に泣けた。
そして。

「誰よりも私は、つんく氏の気持ちに寄り添える」

なんて。
ちょっと大げさだけど、でもほんとに、そう、思った。
誰よりも、つらさを理解出来る、と。

私の片側顔面痙攣は、言ってしまうと、
命には何ら別状がない。

ただ、顔の半分が痙攣しているだけだ。
ものすごく煩わしいし、人によっては、
顔が歪むとか痙攣が激しすぎることによって、
人と顔を合わすことが怖くなる”対人恐怖症”になる人もいるらしい。
でも、それでもやっぱり、生死には関わっていない。
ピクピクは、それこそ「死ぬほどうっとおしい!」
けれども、要治療の病気ではないので、生命は、ふつうに、続く。

私が、つんく氏に寄り添える、と思ったのは、
【再発】の経験者、ということだ。

開頭手術をして、根治治療を求めたけれども、
どうやらまた、の、痙攣復活。

これを医師は、再発かどうかまだ分からないと言うけど、
厳密な話は、どうでももういい。
厳密には、手術した箇所が原因か分からないとか、
別の素因が生じたのかもしれないとか、そんなの、どうでもいい。
ようは、現実に、私にはまた痙攣が起きているという事実。
それが真実の今、な、だけだから。

【再発】

これは、本当に、恐ろしく気持ちを落ち込ませると知った。

数冊、ガン患者さんの執筆した本を読んだことがある。
そのとき、みなさん書いてらしたのは
「医者からガン告知をされたときは、ショックだった。
でも、それ以上に、数年後”再発”と言われたときは、
もっともっと、衝撃だった」と。
語幣があったら申し訳ないけれども、
私には、そのお気持ちが、本当によく分かった。

再発は、本当に、過酷だと思う。

治療や手術に立ち向かうとき、
1度目は、希望がある。
「治してみせるのだ」という、強い気持ちもあるし、
「治して貰うのだ」という、真っ直ぐな願望の思いもある。
それが【再発】すると、受け止めるのにも、チカラがいる。
「どうして?!また?!」
これは、本当に、つらい。

私の片側顔面痙攣は、何度も言うけど、
生命の危機はない。

治療薬品も無いし、生活習慣の改善で
どうにかなるものでもない。
健康診断での数値には、何にも、関係がない。
だけど【再発】を感じれば、
命の危険度のあるなしに関わらず、
本当に、本当に、ものすごく、ものすごーく、凹む。
これは、どんな病気でも、症状でも、同じだと思う。
何かの病と立ち向かっている人は、
大なり小なり【再発】には、怯えていると思う。
病から、完全に逃げ切りたいと、願うからこその、怯えだ。
治すべき病なしの人には、ない、この感情。
この差は、思いを寄せる理解するときに、大きいと思う。

つんく氏は、本当に立派だと思う。
2度目にも、勇敢に立ち向かわれた。
それも、すばやい決断で、向かわれた。
根治を目指す、本当に強いお気持ち。

本当に、すごい。

この”すごみ”を、手術前の私なら、
あまり実感として、感じなかったろうと思う。
でも、そこそこ大きな手術を受けて、
そして、さらには、それが1年半後に【再発】と感じる今。
私は、思う。
「誰よりも、再発のつらさ、しんどい思いを、理解出来る」と。

つんく氏には、もう二度と再発の悩みを持たず、
回復のみだけを願います。
素晴らしい人生を、これからもますます、歩まれますことを。

片側顔面痙攣の手術をして、再発感も感じて。
私はある意味、大人になったと思う。
それが、もっと言えば、
深い、思いやりのある大人になれたらいいと、思っている。



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2015-05-18 : 片側顔面痙攣のこと : コメント : 0 :

片側顔面痙攣術後・華麗に加齢を

片側顔面痙攣の発症は【40代以降の女性に多い】と聞いている。

病気や症状など、発病しやすい年齢や性差はあるらしく、
肺がんは中年男性に多いだとか、甲状腺関係は女性に多いとか。
真偽のほどは、もちろん医学に門外漢なので、分からないけど。
でも、なんとなく「そんな感じなんだろうな」と思ってる。

インターネットを通じて知り合った、
片側顔面痙攣キャリアー(苦笑)女性2名の方々も、
やはりどんぴしゃ40代だった。

開頭手術を受ける前、それはそれはネット検索魔王と化した。
そのときに、しょっちゅう目にしたのが
この痙攣が起きる理由は。

「加齢に伴う症状のひとつ」
「加齢によって、老化が進み、血管が硬くなったせいで、
神経同士触れ合った際、振動が大きく出ることによる」

とにかく”加齢””老化”がキーポイントとして、たくさん見た。

でも、ワタシの手術執刀医は、
それは「あまり関係ないと思ってます」と。
だとしたら、なぜ今頃の発症だったのかしらん。
と、じーっと黙っていたら、
「あなたにとって、そういう時期だったのです」と。

なんだか哲学的だった(苦笑)

「この症状には、予防法もなければ、改善法もありません。
生活習慣を改善することも、関わりはなく。
特別なことは、何もないのです。
ふつうの暮らしをする。そういうものなのです」

でも先生。
5年前の私には、こんな症状ありませんでした。
4年前でも、無かったです。
やはり、加齢に伴っての、老化による…

何だかなぁ…と思うばかりでも、仕方がないので、
華麗に加齢を、と考えることにしようと思う。



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2015-05-16 : 片側顔面痙攣のこと : コメント : 0 :

片側顔面痙攣術後・親が悲しい。

片側顔面痙攣の開頭手術の執刀医が、
「収束に向かっている途中段階・かも・しれない」と言った、軽い痙攣。

毎日、欠かさず、静かに、地道に、小さな痙攣が出ている。
ただ、手術前が全力の100%痙攣だったとすれば、
現時点では、復活に兆しとはゆえ、20~30%くらいか。
何かとドタバタ。
忙しくしていれば、気も紛れて忘れていられるし、
実際、痙攣していない時もまだまだ、ある。

無表情でいると、痙攣は、無し。
ほぼ完璧、ゼロといってもいい。
耳鳴りは、瞬きをするごとに、たいがいもう聴こえるから、
悩んだり考えたりする用の、お話にならない。
現実、ほぼ、ある、から。

痙攣が「よく出るな」と感じるのは、食事のときが顕著。
おおぐちを開けて、硬いものや大きなブツをカミカミすると、
右目まぶたの上下が”ピクピクピクピク!”
ぎゅーっとまぶたを閉じようとしたりも、する。
これは、典型的な【片側顔面痙攣】の症状。
ほんとうに、これぞ、ザ・片側顔面痙攣。

ほか、朝起床時の、歯みがきでも、ピクピクピクピク。
お水をくちに入れて、ぴゅーっと出すときも、
まぶたが、軽く、ぎゅー。

本当に、顔面神経というヤツは、入り組んでいるんだなぁと
改めて思う。

だからといって、たんにくちを尖らせても、平気だったりするのだから。
どうやったら痙攣が顕著で、
どうやったら出ずに済むのか。
もはや、さっぱり分かりません。

イライラすることでも、もう、ないし。
さりとて受け入れているほど、達観も出来ず。
毎日、じんわり、ココロがうろついています。

ひとつ言えるのは、私の両親が、ものすごく”落ち込んでいること”
これが、一番、つらい。

私がこの片側顔面痙攣の病名を、両親へ告げたとき、
母は特に、私に何度も詫びた。

「ごめんね。ほんとにごめんね。
ママがへんてこな脳神経の配置で生んじゃって」と。

妙なお詫びの言葉だけれど、母は真剣だった。
自分がヘンてこに生んでしまったと。
ぜんぜん違うのに。
これは、私の持って生まれた体型なのだから。
両親には、関係ないのに。

頭蓋骨に穴を開ける手術を、受けることを決めたとき、
両親は大反対もせず、大賛成もせず、
ただじっと、受け止めようとしてくれていた。
娘が決めた大英断なのだから、と。

でも、やはりものすごく”怯えて”いた。
そりゃ当然。
だって、全身麻酔で、頭蓋骨に穴ですから。

それを押して、手術をして、のち、
「痙攣が消えた」という状態になったとき、
両親はこの世の春!とばかりに、たいそう喜んでくれた。
わが子の大きな悩みが消えたのだ。
これで、わが子は、痙攣にイライラすることのない人になれた。
歓喜!

でも、それから、1年と3ヵ月後。
娘から「また痙攣を感じる」と聞いて。

それはそれは、ふつうに考えて、落ち込むでしょう。親だもの。

「あんなにつらい思いをして、あんな大手術までしたのに…」と、両親。
両親の言葉は、本当に、まっすぐ。
剛速球の真ストレートだ。
私自身が、一番。
一番、そう思って、無念。

あれほど、手術への心配と、
入院中の世話で迷惑をかけた、両親。
治れば春。
爽快な初夏といってもいい。
だったけれど、今は、暗雲垂れ込めて来た、曇天になってしまった。

ごめんね、おかあさん。
申し訳ない、おとうさん。

でも、誰のせいでもないんだよ。
悲しまないで。
思い過ぎないで。

大事に思う両親が、
私のことで、つらく思っている。
それが、一番の、私のつらさだ。



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2015-05-13 : 片側顔面痙攣のこと : コメント : 0 :

片側顔面痙攣術後・再発相談受診へ行く。

片側顔面痙攣の、頭蓋骨に穴を開ける、
開頭手術をしてから、1年と7ヶ月。
こんな形で、執刀医を再訪することになるとは。
なんとも言い難い、がっかり感。

執刀担当医の外来診察日は、限られている。
脳神経外科は”内科”診療のように、
毎日午前も午後も、診察可能な科じゃない、と改めて思う。

なかなか私自身の、仕事の休みと折り合わなかったけど、
ようやく受診の日を迎えた。

病院は、そこそこ規模の総合病院。
受付は、以前のまんま、大混雑。
脳神経外科外来は、予約無しで構わないから、
午前診療の間に行けばよし。
気楽に、受付を済ませ、
久方ぶりの、脳神経外科の待合へ。

なんども言うけど、
「こんな形で、再訪するとはなぁ…」と、
落ち込んで凹む、でもなく、やり切れない辛さ、でもなく。
ただただ「なんだかなぁ」の、がっかり感で、長椅子に座って過ごした。

名前を呼ばれ、診察室へ入ると、そこには
懐かしいような気すらする、片側顔面痙攣の手術執刀担当医。

「先生。ご無沙汰しております」の私の挨拶台詞と同時に、
医師は「どうされましたか」
”あの日”と今が、ふっと、すぐさま、連結をした瞬間だった。

先生。
また痙攣を感じているのです。
耳鳴りも、あります。
しっかり、聴こえるのです。
もちろん、手術前よりはずいぶんマシです。
でも、この1月上旬までは、
ほとんど片側顔面痙攣の手術をしたことすら、
忘れてしまえるほどに、痙攣なんか、なかったのです。
疲れたときに、耳鳴りは、多少ありましたけれど。
でも、それが。

医師は、慌てるでも騒ぐでもなく(当然?)「そうですか」

以前同様、片側顔面痙攣かどうかを見る際にする、
【目を思い切りぎゅーっ!と閉じて、パッ!と開ける】を
繰り返し、医師から指示されて、何度もして見せた。

「なるほどね。
うん。
ちょっと出てますね。痙攣」と、医師。

これが、片側顔面痙攣の”再発”症状から来るものなのか。
あるいは、また別の血管が神経に触れて、
痙攣を誘発させているものなのか。
あるいは、神経近くの、くも膜などが触れて発症しているのか。
もしかすると、それらすべての複合から、来ているものなのかもしれない。

「こればっかりは、分かりません」

そう言う、医師の言葉に「そりゃそうだろうなぁ」と思う私。
”開頭”して現状を目で見てみないことには、実際のことは、分からない。
外から見えたら、一番いいのに。
なんて、くだらないことを思ってみる。

「手術前にも、手術後にも言いましたが、
だいたいの人は、半年から1年程度で、痙攣は収束します。
でも中には、2年程度かけて、
痙攣の再発が出たり治まったりを繰り返しながら、
収束する人もいます。
長い時間、神経に血管が触れていたせいで、
興奮状態がなかなか治まらない人もいます。
だから、あなたの今の痙攣が、
そういう収束途中での過程かもしれない。
でも、そうではないかもしれない。
それは。
それは今の時点では。
それは、分かりません」

医師は「悲観しないで下さい」と何度も言った。
ただ。
「でもたいがいの人は、1年もしたら、
そのまま痙攣、消えるんだけどな」そうつぶやいていた。
正直なコメントに、私は苦笑した。
怒りも落胆も覚えず、苦笑した。

残念。
どうやら私は、たいがいの人、の中には
入ることが出来なかったのだ、と、やっぱりなと。
しっかり、その医師の言葉に、確信した。
残念。
ほんと、これしか、ない。
残念。

医師は「それはたぶん無いだろうとは思いますが、
万万が一、何か”腫瘍”でも出来ていて、
それが神経に触れて、今回のように、痙攣が出ている、
ということが、無いだろうけれども、
無いと断言は出来ない。

片側顔面痙攣の施術から、1年以上経っているし、
経過観察の診察のつもりで、MR検査しましょう。
医者として、しましょうと、提案します。
何も無いだろうけど、見ておくのに越したことないから」

医師は何度も「痙攣に囚われないで暮らして下さい」と言っていた。
「もちろん気持ちは分かりますよ。本当に、気になるでしょう。
でも、まだ結果が、片側顔面痙攣の再発だと、
決まっていないのだから。
囚われないでいて下さい」と言っていた。

頭蓋骨に穴を開ける大手術に挑んで、
理由も無く痙攣をする顔面から、開放されたいと、
強く切望をしていた、あの頃。
手術が怖いとか不安とか思うよりも、ずっとずっと強く、
「この煩わしい痙攣を消して貰うのだ」という、
希望的願望で、気持ちはいっぱいだった。

術後に、痙攣が残っていた頃も、まだ全然大丈夫。
だって手術をしたばっかりだもの。
「順調に痙攣の消滅を願う」思いで、今度は、胸いっぱいで。
やっぱりそこには、心配よりも、期待が大きく存在していた。

【2年位の間に痙攣が出たり消えたりを
繰り返す人もいる】

けれども、それでも「きっと収束するのだ」と思う、期待。

でも。
1年と3ヵ月後に、痙攣は、出始め直した。
そして、今術後1年と7ヶ月後。
痙攣は、収束どころか「安定的に出現」になった。
出て来ては消える、という感覚とは、思えない、感覚。

再発かもしれない。
違うかもしれない。
別の要素が発症したのかもしれない。
違うかもしれない。
でも、分かっていることは、ひとつ。
「痙攣がある」ということ。

根治治療を目指したものだったけど、
私は、ダメだったのだと、思う。
残念だけど。
残念だけど、事実は曲げられない。

来月、MR診察を受ける。
正直言うと、MR撮影程度では、
脳内神経の詳細までは、分からない。
「たぶんこの辺がアヤシイ」そんな程度。
だから、今度のソレは「腫瘍等発生していないか」を見てみること。

もしも。
もしも、腫瘍があってもがっかりだけど、
神経がこの辺アヤシイ、がまた有っても、がっかりだ。

一休禅師が、餓えて痩せ細った浮浪児を見て、

「親を恨むな。
おのれの運命を恨め」

てなことを言った、とかナントカ、本で見た記憶がある。
当時若かった私は「一休さん、厳しいなぁ」と
少々恐ろしかった気がした。
でも、今は違う。
優しさや思いやり、なんてのは、
私は感じないけど、でも、
「誰のせいでもないのだから、誰も責めるな」という気持ちは
少しは、分かるようになった。
誰かを恨むのはたやすい。
たやすいし、その方が、気が楽になることが出来る。
逆恨みなんて、その典型だ。
でも、私のコレは、
もって生まれた”脳内神経と血管の蛇行具合”は、
誰のせいでも、ない。

がっかりする。

恨んだり、罵ったり出来れば、楽なのにな。

来月MR撮影。



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2015-05-08 : 片側顔面痙攣のこと : コメント : 0 :
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Author:lou.c
2013年10月、片側顔面痙攣で開頭手術を受けました。煩わしかった痙攣から解放された☆と思いきや、術後約1年数ヵ月後、また魔の痙攣が始まりました…
この症状について、さらには病というモノなどについて、さらにさらにはいろいろよしなにごとを書き綴りたいと思います。

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