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なんとか歩いてゆく。

父が、家族のように親しく、かつ、とても慈しんでいる、
父より一回り年下の男性。
あたしも、子どもの頃から知っているAさん。
Aさんからすれば、
あたしが生まれたてのときから、知り合い。

昨年末頃、そのAさんから連絡が父にあった。
1,2か月に1度ほど、
気まぐれに、父へ会いに自宅へ立ち寄ってくれていたけれど、
ふと、そういやここしばらく顔出して来ないね。
そう話していたら、連絡が、あった。

「難病になってしまって。
体の自由が難しくなって来ちゃったんだ」

何だかとても込み入って、日常生活にも大変苦労する病状と、
今まで一度も聞いたことのない病気の名前だった。
国から難病指定になっているものだという。
でも。
その病気になった理由も特に分からない。
そして、その病気を治療するに特効な方法も、分からない。

父も母も、衝撃を受けていた。
すごく、悲しみ、落ち込んでしまっていた。

どうしてそんなことに。

そこには何も理由なんて、ない。
だから、悲しい。

母の遠い親戚の女性。
新年の挨拶で、電話をしたとき、
「左手の親指の先を、切除したんだ」と聞いた。
施術技術の精度が進んだおかげで、
指先はどうにか復元しているけれど、動きはもう
元通りのものとは違うという。

どうしてそんなことに?!と、母が聞き返したら、
正体不明の病原菌が、どうも、
指の根元辺りから忍び込んで、とんでもない悪いことを
引き起こしたのだという。

何もかもが、ほとんど、原因不明。
病原菌の正体も、不明確。
病気になった理由も、不明瞭。
治療法も、特定出来ていない。

難病指定の病気だという。

母はこちらでも、衝撃を受けていた。

かくいう母自身、乾癬に半年程前から、なった。
乾癬という症状のことを知ったのは、
あたしは初めてだった。
母自身も、知らない病だった。

乾癬になった理由は、特定することが難しいという。
原因は、過度なストレス。日光。様々なアレルギー。
乾燥。脂っこい食事過多。風邪などの病気から、などや、
肥満。
妊娠・出産など。
誰にでも、日常の暮らしで当てはまるものばかり。
だから、原因なんて探せないのだ。
一番大きな理由としては、
遺伝子レベルの問題、と言われているらしい。

遺伝子のことを病気の原因と言われても、
そんなの、
自分ではどうにも出来ることじゃない。

言ってしまうと。
運命

これが良いのかどうか、あたしには分からない。
けど、そうとしか言えない気がする。

なる人は、どうあっても、なる。
ならない人は、どんなことをしてても、ならない。

あたしの2度、開頭手術をした、
壮絶に苦しんだ、ニックき片側顔面痙攣も、
なった理由は、言ってしまえば、無い。
強いて言うなら、
「脳内の神経と血管が、人より
触れ合いやすい”体型”に生まれついていた」

あるいは、
「脳内の神経と血管が、人より
触れている”体型”で生まれているから」


原因と結果が、明確に分かっているものって、
イイなって思う。
単純で、良いよなって思う。
でも、生きているときの中では、
そんなシンプルなことだけでは、済まない。
残念だけど、済ませてくれないことって、ある。
それが、Aさんの急になってしまった、
遠戚の女性が突如かかってしまった、
あたしがじわじわりと、
顔の半分が痙攣し始めたことたちだ。
原因追求なんて、しゃらくせえ。
そんなもなぁハナからねェ。
そういうことだって、も、普通にあるんだ。

落ち込む。
そりゃあねえ。
つるっと、落ち込む。
巨大な奈落へ落ちるように、落ち込む。
けど、しかたがない、とあきらめる。
時間はかかるけれど、あきらめる心情になる。
これも自分の天命と、引き受ける。
引き受けるのにも、同様、時間はうんとかかる。
あたしはね、少なくともね、随分かかった。
正直に言っちゃうと、
いまだに地味にねばねば、ため息が出ることも有る。

母の若い頃からの友人で、
あたしもよくよく知ってるおばちゃま。
母が姉のように慕っている女性。
若い頃から何度か癌を体験している。
子宮がん、乳がん、胃がん。
大きな症状だったり、ごくごく早期発見だったり。
80歳を超えてなお、
おばちゃまは、癌に怯えて暮らしている。
「癌になったらどうしましょう。
すごく、怖いわ」と、検診や検査をつね、している。

引き受けられないで来ちゃったのね、おばちゃま、と思う(苦笑)
でも、ある意味、
80歳を超えても<すこやかで日々生きること>に
執着心を燃やしている。
その前向きさには、頭が下がる思いがする。

いろんな思いで、みんな、歩いている。

根に持つタイプのあたしは、
先日久しぶりに、
入院・手術を受けた病院のホームページを見た。

片側顔面痙攣の施術法に、
新たな手法と医療器具を編み出した、とあった。
あたしが再手術をそこで、と挑んで
1年後くらいに、どうやら開発・実用されていたみたい。
医療現場でも、
医師等は日々、前進して行ってくれている。
それが現時点での最善・最良だと信じて。

医療も、すべて、歩いている。

指定難病になられた方のことを考えると、
あたしの体験して来ている、
片側顔面痙攣なんて、
構成の理由と治せる方法が明確なだけ、マシ。
なんていうことは、思わない。
これっぱかしも、思わない。
いや、正確に言っちゃうと、
1度目の手術でもしも完治していたなら、
そう思っていた気がする。
たぶん。
でも、
あたしは、無念なことに再発をして、
苦しみの涙ながらの中に、再手術に挑んだ。
だから、変わったと思う。
あたしはもともと、人格者ではないからね。
不道徳で、だらしのない、勝手なヤツだから。
だけど、
どうにも抗えない運命というか、
天命というか。
そういうものを痛烈に実感したから、変わった。
どんな病気でも、
どんな症状であっても、
それの大きさや重さ、深さなんか、関係ない。
誰だって、ヤだと思えばヤなもんは、ヤなんだ。
辛いものは、どんなものだって、
その人にとって、辛いと思うなら、どうあれ、辛いんだ。
片側顔面痙攣の根治方法として、開頭手術はもちろん有るけど、
一発で完治する人も多いけれど、
それでも治り切らない人だっている。
それはもう、理由は、神のみぞ知る話のこと。
だから、難病との違いは、紙一重だと、
あたしは勝手に、思ってる。

片側顔面痙攣になって、
本当にあたしの人生は大きく揺るいだ。
悩んだし、苦しんだし、悲しかったし、絶望のものだ。
けど。
くやし紛れに言うと、
ほんの少しくらいだけど、
人の病での煩悶を、分かるヤツになれた気がしてる。

この5月末に、MRI撮影をして頂く。
地味に続いている、片側顔面痙攣の道のり。
小さく怯える日々は、たぶん生涯続く気がする(苦笑)

どうにも出来ない人生を、
あたしはへっぽこだけど、
なんとか歩いてゆく。




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2019-01-09 : よしなし雑記 : コメント : 0 :

忘れて貰う気楽さ

歯の詰め物が
ポロッ!というか、パカッ!というか。

ある日取れてしまって、慌てて歯医者に行った。
のは、10月の末頃だったか。

詰め物が取れて、多少の不便さは有ったものの、
取り立てて緊急性の状態でも無し。
で、結局都合、
飛ばし飛ばし、で歯医者へ通院し、
ようやく先日「これにて終了」と歯科医から言って貰えた。
(ヤレヤレ)

ちなみに、トータル6回通院。
問題だった、歯の詰め物を型取りから、
製作して貰うことでの通院は、
バッチリ最大の重要案件だったし、
それは真面目に通った。
それ以外の通院内容は、
歯石取りだとか、
将来虫歯にならんとも限らん、小さな欠損を
今のうちに補正しておきましょう、というような、治療。
あぁ長かったー!(苦笑)

で。
片側顔面痙攣の再手術後、初の歯医者。
そして、さらには、初・訪問の歯科医院。

一定時間、ずっと大口開けていることが、
また何か痙攣に影響を及ぼすトリガーみたいになっても怖くて、
ちょっと、ドキドキ。
だから、最初の最初の問診票記入の際、
片側顔面痙攣の手術のことを書いて、
歯科医と助手さんに、説明をした。

というようなことを、以前、ここで文字にした。
(いつだったかな)

お医者さんの対応は穏やかで、
助手の皆さんも優しかった。

。。。
てなことも書いた。
でも、
次々と通ううち、
そんなもなぁ~すっかり皆さん、忘れ去られたようで(苦笑)
「ちょっとおくち引っ張りますよぉー」なんつって、
ガバーーーーーッと。
プラスチックのお開き専用?(笑)器具とか、
バカーッと口にはめ込まれ、
遠慮なく(苦笑)ガッツンガッツン治療された。

いまだに、何がきっかけになるか、とか、
少し怯えて暮らしてる。
片側顔面痙攣の発症原因は、分かってるのに。
大口開けているからって、
脳内の血管が、だから動く、のとは違うだろう。
だけど、やっぱり、ちょっとコワイ。

へんてこな姿勢で、寝続けていたりすると、
首に負担がかかって、イコール痙攣発症のきっかけに、だとか、
ピザとかラーメンとかばっか食べてると、
高血圧になって、血管が異常に硬化して、
また顔面神経に触れちゃうかも、だとか。
睡眠不足が連日になると、これまた血管に
悪影響を及ぼして結果、痙攣の引き金に…だとか。

あたしの怯える手段は、生活のすべてに渡って存在してる。
小心者だからね。
ただ、だからといって、
生活習慣をそこまで誠実に、変えてることは、ない。
これがまたあたしのダメなところなんだろうなあ…(汗と懺悔)

勤め先でも、
誰からも「その後調子はどう?」なんて、聞かれない。
あたしに興味持ってくれてる人自体が、
いないってこともあるかもしれない(苦笑)

友達からも、誰も聞かれない。
誰にでも再手術のことを話した訳じゃあないけど、
でもそれでも、知ってくれてる友達からも、何も無い。
友達は、あたしの話そのもの、覚えてないのかも(苦笑)

通った歯医者も、治療3度目から忘れた(苦笑)
「ちょっと引っ張りますよー」で、くち、ガッバーーーーッ。

実家に戻り、
母とお茶をしているとき、
ふっと、母が、そういえば、と。
「そういえば、その後調子はどうなの?」と。

具合は安定しているよ。
痙攣は、幸い1度も出て無いし。
耳鳴りはあるけど、それも気にしなければ平気☆

そう答えると、母は満面の笑顔で、こう言うンだった。
「そう!それなら良かった☆」

心配をかけた母にも、
あたしの周辺の人々のように、
忘れて貰いたい。

母が完全に片側顔面痙攣のことを、
あたしのこの2度の手術のことを、
忘れてくれることが、
もっかのあたしの願い。

忘れ去られる気楽さって、
こんな風に、ときどき、有る。



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2018-12-27 : 片側顔面痙攣のこと : コメント : 0 :

手術痕跡のチクチク感覚

2度目の再手術以降、
おかげさまで痙攣は発症していない。
ビクゥッ!とする地味なドッキリはあるけど(苦笑)
それはあたしの怯え癖のせいかもしれない。

ってね。
前回の記事で、文字にもしたけども。
手術痕跡の凹み辺りが、やたら、チクチクする。

触れると、ちょっとだけ、痛い。
もちろん、大袈裟な痛みではないし、
脳内に激痛が走っている、というものではない。
表層的な感じ?

あたしは、再手術のせいだから、だと思うけど、
チタンプレートが入っている(らしい)
結局、異物が脳内に残っていることになった。

ただ、脳神経外科担当医師が、術後の説明で、
「このまま放置しておいて、まったく問題ないので」
と、言われていた。
なので、ちっとも気にも留めて来なかった。

けど。
こうもチクチク感が発生して来ると、事情は変わる。
小心者だもの、当然、そりゃね、
ドキドキが、増す。
大丈夫なのよね?!とね。

ここはひとつ、はい、ネットサーフィン・小魔王になり、
ちこちこ検索。

頭蓋骨での手術の際には、
チタンプレートやチタンのボルトで固定、という方法は、
どうやら随分一般的な様子。
確か、北野武氏も、何年も昔だったけど、
大怪我のときの復帰会見の際に、
顔面や頭蓋骨にチタンが入ってる、とか言われていたと記憶する。
(たぶん)

調べ出すとキリがない。
と、思いながら、探る。
探る言葉は、いつも、
自分に安心感をくれるものばかりを、探している。

<いろんなことは、ケースバイケースである>

そう、アタマじゃ分かっちゃいるけど。
気持ちがそれはと、収まらないから。

チタン製品は、たいへん優れものであるらしい。
これは真実なのでしょう。
ただ、一生涯体内に入れっぱなしにしておいても、
まったく問題が無いものなのか、どうか。
これは、そこまでの月日を
実はまだ経ていない気がする。
まだまだ最近の医療モノだから、実績データとしては、
断言仕切れるほど、そこまで確実では無いような気がする。
素人だからね、分からないけどモ。

チタンプレートが置かれた箇所の皮膚は、
経年変化で、やや薄くなる、らしい。
これは、自分の身体のことだから、
何となく、分かる。
そんな気がする。
「だろうねえ」と。

片側顔面痙攣の手術の跡を、指でなぞってみる。
痙攣の何もない、左側頭部は、
ふつうに、頭皮が脂肪でぷにぷにしてる。
けど、右側半分。
特に手術痕辺りは、ぷにぷにが薄い感じがする。
ややもすれば「これがチタンプレートかな?」
なんて、触れていると、そう思う箇所もある。
そして、少しだけ、押すと痛い。

チクッというか。
ズキッというか。
ビシッというか。

長くはない、瞬間の痛み。
これって一体何なんだろう。
手術直後からしばらくの間は、
傷跡辺りはカユかった。
こそばゆいというか。
筋肉組織やら、肌?やらが、
復活させようと頑張っていたから、カユかったみたい。
そんなカユみとこの痛みは、違う。

って思っても、
まあ病院へ相談しに走る、程のモノには
認識していない。
なぜなら、
どんな手術であれ、
傷口というものは、往々にして、
いつまでたっても、違和感が残るもの。

手術後、傷口が引きつれる感覚がある、と
担当医師ではないけれども、
よくして下さっていた医師が
「そんなもんだよ」と言われていた。

「僕もうんと若い頃、
結構大きな骨折したんだけど、
その傷が、天気が悪いときなんか、
いまだに時々シクシクするよ」 と仰っていた。

一度傷がついてしまうと、
生まれたときの<素>とは、もう違うんだろうな、と思う。
例えそれらが、治療なりして、
完治したといっても、だ。

ただ、先生の骨折には、
チタンプレートは入っていない。
あたしの頭蓋骨には、入ってる。
ここが、違うところ。

今までは、気にならなかったのに、
ちょっと、ここ2週間位、気にしている。
まあ言えば、チクチク
或いは、小規模なズキッ

術後経過2年目、でのMRI撮影は、
来年の5月末。
担当医師が転勤してしまったけど、
引き継いで下さっている医師は、
勿論「いつでも気になることが有れば、
受診にいらして下さい」と言ってくれている。

この傷跡の小さな痛みが、
この先もっと気になるようになるなら、
一般外来の飛び込みで、受診願おうと思う。

寒暖差があまりにも最近、激し過ぎるせいかな。
チクチク。
ズキッには、響くのかな。

なんてことをぼんやり思いながら、
気が向いた時に、
片側顔面痙攣の、凹んだ手術痕に
そっと触れている。



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まったく、いつまでたっても、
つきまとうヤツだよ、片側顔面痙攣って野郎は!
もー、いい加減にしやがれー!(泣)





2018-12-14 : 片側顔面痙攣のこと : コメント : 6 :

ドッキリする

仕事中に、右眼瞼上に、ビクゥ。

ごくごく、ごくごく、
もう本当に有ったか無いかくらいのごくごく、小規模の、
ビクッが起きた。

怯えた感情。
めちゃ久しぶり。
久しぶりの中でも一番、最高で最悪にヤなヤツだ(苦笑)
思い出したくもない。
小規模のビクでも、薄く冷や汗がにじむ気がする。
それくらいに、イヤ。
このドッキリする感覚は、
もうホント、生涯勘弁して欲しい。
願い下げ!!!

冬になって来たからか、
頭蓋骨に穴を開けた、あの傷口辺りが、チクチクする。
手でそっと触れると、ガッポリ凹んでる。
2度も手術したからね。
ちなみに、2度目の再手術の際に、
小さなチタンのチップが埋め込まれた。
頭蓋骨の内部でのつなぎ目の為、だったかそんなの。

ドッキリするのって、心臓に悪い。

穏やかに、生きて行きたい(苦笑)



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2018-12-04 : 片側顔面痙攣のこと : コメント : 0 :

電子レンジ考

冷凍ごはんを解凍しとうと、
電子レンジでチンしていたら、煙が出た。

台所で他の食事の支度をしてたら、
「ん?なんか煙臭い???」

見ると、
電子レンジから白い煙がモワモワモワモーンー
いかーーーーーん!!!\(゜ロ\)(/ロ゜)/

慌てて電源を切り、コンセントを抜いた。
いやなんか、危なかった気がする。

この電子レンジは、超・オンボロ。
あたしがうんと若かりし頃、
大学院生時代を過ごしたこの場所から、
就職で地元県に戻る、という
一人暮らしだった女友達から、譲り受けたシロモノ。
あたしも当時、一人暮らしを始めるところだったから、
渡りに船、みたいなもんで、
あげる♪と言われて貰う♪で、貰った。
つまり、貰った段階ですでに立派なセコハン(笑)
かれこれトータル、どれだけの年数、
使ってきたかなあ………(もう思い出せないくらい昔話:苦笑)

だもんで、
十二分に元は取れている。
もともとも何も、何一つ支払ってないけど(苦笑)

電子レンジの無い生活。
って、よく考えてみると、初体験。
生まれたときから暮らしの中に有ったからね。
とにかく、初。

無いと不便だなあ。

そう思っているけど、
今のところのほんの数日。
無ければ無いで、どうにかこうにかヤッてる。

冷凍牛肉は、冷凍のまま、炒めたり、煮たり。
みょうーに調理の最中で、
赤い汁が出て来るから、
何だか魔女が悪い食べもの作ってるみたいになるけど(笑)
でも、仕上がりはそう変化ない。
冷凍ごはんは、極力今のところ使わないで、炊いてる。
面倒臭いけど!

どれどれ、と<電子レンジ 無し 生活>
みたいなワードで、ネット検索すると、
有るわあるわ。情報の海。

素敵料理研究家さんで、
以前読んだエッセイの中で、
あるとき思い立って、電子レンジを捨てた、と有った。
で、どうしているのか、というと、
蒸し器で蒸す。
何でも蒸し器で蒸す。
お湯もきちんとやかんで沸かす。
ごはんも毎度炊く(しかも土鍋!)
つまりは、今食べるものをすべて今作る、みたいな。

んな手間暇かけてられっかー!(絶叫)

料理研究家なんてテキトーな職業名称、
名乗ったモン勝ちだよね、とあたしはいつも思ってる。
これ余談だけども。

一般人の(笑)すごいツワモノさんは、
「何でも湯をかける」
最高だったのは、
「冷たいままで何でも食べる」と有った。
おみそれした(ペコリ)

職場で主婦同僚スタッフ等に、
電子レンジについて、いろいろ聞いてみた。
ら。
「最新の、スチームのあれ。
シリーズの中でも、かなーりイイ値段のレンジを買ったけど、
ちっとも使いこなせてなくて。
結局、チン、しかほとんど使ってないかも(苦笑)」という意見の人が、
結構な人数、いた。
なんと見事なまでの、宝の持ち腐れ(笑)

わが姉やわが母等は、
最初からそれを見越して
「潰れたら、ほぼ、チン機能だけみたいなのに買い替えてる」
なるほどねえ。

まあ勿論「付属のレシピ集読んで、いろいろ作ってる」人もいた。
ただそれでも、研究家ではないから、
「レシピ通りにしか作ったこと無いけどね(笑)!」だった。
ようは、あまり使いこなせてないってことよねえ、と。

ネットで調べ出すと、
一口に電子レンジっつったって、ごまんとある。
参考にはするけど、
現物を家電量販店なんかで見たら、
また違う考えも持ちそう。

しばらく悩ましいと思う。
てなことで、
しばらく、チン不可能暮らしになるあたしなのだった。


追記

職場主婦スタッフさんで、
「ママ友に、電子レンジ不可のお宅があるの。
電磁波が体に良くないとかっていう
家庭で育ったとかで、
実家でレンジ無し人生だったんだって。
だから、結婚して息子君が生まれても、レンジ無し。
すごくない?!」

そして、こう続けたのだった。

「その息子君がいつか結婚するとき、
相手の女の子に迷惑だと思わない?!
チン出来ないなんて!」

笑ったー



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2018-11-12 : よしなし雑記 : コメント : 0 :
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プロフィール

lou.c

Author:lou.c
2013年10月、片側顔面痙攣で開頭手術を受けました。煩わしかった痙攣から解放された☆と思いきや、術後約1年数ヵ月後、また魔の痙攣が始まりました…
この症状について、さらには病というモノなどについて、さらにさらにはいろいろよしなにごとを書き綴りたいと思います。

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